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MERLIN (4 Jahre alt) leidet seit seiner Geburt an einer SCHWEREN CHRONISCHEN NEUTROPENIE. Dies ist eine NICHT ansteckende, äußerst seltene Erkrankung des Knochenmarks, die jedoch sein Immunsystem in Bezug auf bakterielle Infektionen sehr schwächt. Besonders die bakteriellen Erkrankungen sind für Merlin bedrohlich und können für ihn, wenn sie zu spät erkannt/behandelt werden, lebensbedrohend verlaufen. Bei jedem Infekt können lebenswichtige Organe geschädigt werden.

Damit ein bakterieller Infekt rechtzeitig erkannt werden kann, ist Merlins Gesundheitszustand ständig zu überwachen. Deshalb muss bei ihm mindestens zwei Mal täglich Fieber gemessen werden und bei 38,5° C heißt es sofort in die Klinik fahren - und das zu jeder Tages- und Nachtzeit!

Um im Verlauf der Krankheit rechtzeitig reagieren zu können, muss Merlin bei einem bakteriellen Infekt sofort antibiotisch versorgt werden. Leider endete dies auch schon unzählige Male in stationären Aufenthalten. Dies war allein in 2010 bisher schon sechs Mal mit insges.

45 Tagen der Fall und hinzu kommen noch tagelange teilstationäre Behandlungen. Während dieser Zeit erhält er dann Infusionen mit hochwirksamen Antibiotika, was für so einen kleinen Kerl schon eine Tortur ist.

Merlin muss immer wieder unangenehme Untersuchungen, Blutentnahmen und häufig schmerzhaftes Braunülen legen über sich ergehen lassen. Außerdem müssen ihm auch zu Hause noch zusätzlich Medikamente oral zur Prophylaxe verabreicht werden.

Merlins Erkrankung ist auch für uns Eltern eine enorme Belastung.

Wir fahren seit Anfang 2007 regelmäßig, teilweise in sehr engen Zeitabständen (beinahe wöchentlich, zeitweise täglich) mit Merlin in die UNI, um seine Blutwerte kontrolllieren oder um notwendige Untersuchungen durchführen zu lassen.
Besonders schwer fällt es uns immer wieder mit den Ärzten zu reden, um die weiteren Therapieversuche abzustimmen. Aufgrund der sehr seltenen Erkrankungen stießen die Ärzte schon häufiger an ihre Grenzen. Es wurden inzwischen Spezialisten aus ganz Deutschland zu Rate gezogen, um dem Kleinen weiterzuhelfen.
Bisherige Therapien brachten jedoch noch nicht den gewünschten Dauererfolg.

Seit 2008 müssen wir Merlin täglich zwei Spritzen mit Wachstumsfaktoren verabreichen, die das Heranreifen von mehr Granulozyten (weißen Blutkörperchen) stimulieren sollen, aber sie schlagen bei Merlin nicht richtig an. Diese Medikamente können bei Neutropenie-Patienten in der Langzeittherapie aber auch erhebliche Nebenwirkungen auslösen, z. B. eine Leukämie.

Aus diesem Grund muss bei Merlin mind. ein Mal pro Jahr eine Knochenmarkpunktion unter Vollnarkose durchgeführt werden. Vier Mal wurde dies bereits gemacht. Schon mehrfach kam es zu lebensgefährlichen allergischen Reaktionen auf Medikamente.

Trotz aller Bemühungen ist noch keine beständige Therapie gefunden worden.

Merlin war auch schon mehrmals für Untersuchungen in der medizinischen Hochschule in Hannover, die sich u. a. auf diese Erkrankung spezialisiert hat. 

Merlins einzige Heilungschance besteht zurzeit in einer Stammzelltransplantation. Deshalb suchen wir einen Stammzellspender, der zu 100% passt.


Anmerkung der Eltern:

Die Ungewissheit was die Zukunft bringt, ist oft nur schwer zu ertragen, aber Merlins fröhliches Kinderlachen gibt uns immer aufs Neue die Kraft weiterzumachen und für seine Heilung zu
kämpfen!!!

Bitte helfen Sie Merlin. Sein größter Wunsch ist es, einmal mit der AIDA auszulaufen und von dort auf das Meer zu schauen. Vielleicht sind gerade Sie es, der ihm die Chance auf ein normales Leben schenken kann.

 

Was mir als Mutter noch auf dem Herzen liegt:

"Jede Woche begegne ich in der UNI vielen oft auch noch sehr kleinen Kindern, von denen zahlreiche früher oder später auch auf einen Stammzellenspender angewiesen sein könnten oder schon eine Transplantation hinter sich haben. Man sieht viel Krankheit und Leid und trotzdem scheinen alle diese Kinder ihren Frohsinn nicht zu verlieren.
Außerdem haben wir vor 5 Jahren einen lieben Freund durch Leukämie verloren. Dies alles hat mich dazu bewogen, selbst regelmäßig Blut zu spenden und ich bin auch seit 2007 typisiert. Die Chance als Spender in Frage zu kommen ist zwar verschwindend gering, aber wenn es soweit wäre, würde ich keine Sekunde zögern Stammzellen oder Knochenmark zu spenden. Es kann kaum ein großartigeres Gefühl geben, als Jemandem das Leben zu retten.
Leukämie und andere Knochenmarkerkrankungen können JEDEN treffen und dann wären auch Sie froh, wenn Sie einen passenden Spender finden können."

 

info@hilfe-fuer-merlin.de